Sjukskriven

Nu har jag varit sjukskriven sen den 1 sept och försökt att på olika sätt vila och fylla på krafterna. Började känna redan i aug att de som läkarna diagnostiserat som C4 brist i komplementsystem, som leder till diffus värk dränerade mig helt på ork och kraft. Korta nätter pga att kroppen inte trivs med att inte få röra sig, (5 timmar brukar vara max sen behöver jag upp och röra mig) och den diffusa värken som också drar energi har igen lett till att jag känner av vad man kanske kan kalla utmattningssymtom. Svårt att få saker gjort, lite ork, svårt att koncentrera mig och trötthet. Att värken drar energi hade jag inte tänkte på tidigare, de lärde jag mig när jag gick hos smärtläkaren, förra eller förr förra omgången jag behöver dra i nödbromsen och vara sjukskriven ett tag för kraftåterhämtning. Då träffade jag också en terapeut några gånger, men vi båda konstaterade att jag trivs med livet, att det är hektiskt ibland men att jag har ganska bra balans. De var bra att både träffa smärtläkaren och terapeuten även om de inte hade någon direkt hjälp att ge. Det är så ofta framförallt kvinnors värk kopplas till att de sitter i huvudet eller i deras livssituation, vilket säkert stämmer många gånger, men inte i mitt fall.
Det som är besvärligt för mig är att det är svårt att driva egen firma och vara sjukskriven, man måste ju se till att man har jobb när man kommer tillbaks. Jag har valt att svara på mail, betala räkningar och gå på något möte som inte kräver så mycket, men inte ta ut lön. Tycker att det borde vara både etiskt, lagligt och mest ekonomiskt för alla parter. Jag får inte dubbla ersättningar, jag har ett jobb att gå tillbaks till, jag mår bra av att vara involverad på mina egna villkor. Minns att i Sverige uppmuntrade försäkringskassan sjukskrivna att aktivt hålla kontakten med sin arbetsplats.
Jag tycker att sjukskrivningsystemet är alldeles för gammaldags i Finland, man borde t ex kunna vara deltidssjukskriven och inte som i nuvarande system endast vara halvtidssjukskriven som en del efter en längre sjukskrivning.

Att vara sjuk

Har nu varit sjukskriven sen före jul. Det är svårt på många sätt. Det är jobbigt att ha en diffus problematik, det är svårt att vara egenföretagare och sjukskriven, man kan ju inte släppa allt, man måste ju se till att fakturor betals och att förfrågningar får svar, men ändå inte jobba. Man får ju vara glad att företaget inte går i konkurs utan har små omkostnader och klarar av att det inte kommer in några pengar under en längre period. Annars skulle man ju inte ha något jobb att gå tillbaks till. Tur är väl också att man lever i en familjekonstallation där två står för inkomsterna, då ju mina minskat.

Tyvärr kan jag bara konstatera att kunskapen är väldigt liten om C4 bristen i komplementsystemet som är de problem som identifierats att jag har. Tråkigt är att läkarna jag träffat säger att man idag kan identifiera problemet och att man kan se att just diffus och oregelbunden värk som flyttar runt ses hos sånna som har C4 brist, men man har inget recept på vad man ska göra åt saken. Leva så hälsosamt som möjligt!!!

Jag har nu fått kontakt med två personer på Åland som har samma problematik och ingen av oss har fått/hittat någon bra väg att förhålla oss till problemen.
Jag har från och till i drygt två år varit sjukskriven när orken inte räckt till. Värken drar energi men också att jag rätt tidigt på morgonen känner behov av att gå upp och röra mig vilket gör att nätterna blir för korta. Sova har jag däremot inget problem med. Nu när jag är sjukskriven kan jag ju sova några timmar mitt på dagen, men det tycks ändå inte räcka för att få orken tillbaka.

Jag har prövat lite olika medicineringar, gått i terapi och till smärtläkare men inget av de har förändrat situationen, tyvärr. framtiden är oviss, men jag räknar med att börja jobba när sjukskrivningen är slut för den här gången i slutet av månaden. Samtidigt hoppas jag på att forskningen ger kunskap om hur man ska göra för att bli frisk.

Att vara sjuk!

Att vara så himla trött! I fredags var jag och tog nya prover och på måndag ska jag till medicinpolikliniken för att tillsammans med läkaren fundera vidare. Mest besvärligt är att inte orka. Värken och vad man kanske kan kalla olusten i lederna finns där, men är inte så besvärliga så att jag vill äta av värkmedicinen, men det måste ju vara så att det är den, värken som drar all energi. I veckan tog jag chansen att åka för Sossarnas räkning på den Nordiska S-akademins möte i Oslo. Tänkte att det skulle vara ett lagom uppdrag och skulle hjälpa mig att hålla mig vid gott mod. De var intressant men inte ens en konferens där man inte har ansvar räckte energin till!! Om jag inte hade haft kontakt med både smärtläkare och psykoterapeut under hösten skulle jag tro att mitt tillstånd nog hängde ihop med någon form av utbrändhet. Det är ju ett väldigt aktivt liv jag brukar leva, men jag har konstaterat att jag trivs med livet och har en bra balans och ingen gammal barlast som drar energi. Hoppas verkligen att vi kommer vidare och hittar något konstruktivt på sjukhuset på måndag.

Mariehamn tur och retur

Är sjukskriven för vila och återhämtning, de är besvärligt det här med att orken inte räcker till när det är så mycket man vill göra. Idag ska jag resa fram och åter till Mariehamn för att hämta äldsta dottern som kommer hem över helgen (start kl. 9 åter 18). När jag nu ska ta det lugnt så var det ett lagom projekt, läsa på färjan, fika i Mariehamn och så får hon sällskap på halva resan. Den är ju ganska lång resan Sundbyberg-Kumlinge och känns extra lång när nu Ålandsfärjan inte går, för då måste hon ju åka via Grisslehamn och Eckerö.
En av de andra döttrarna vill ta lite paus i hästansvaret vilket gör att vi behöver hitta en bra lösning för Gunnar (åsnan) när lånehästen Dumania så småningom far hem. Men vi tar en dag i taget, det går ingen nöd på någon. Men vi får börja söka efter en till åsna eller likanande som vill komma över vintern. På söndag far vår häst Glory till Sverige för en ny skoltermin. Hoppas nu bara hagen blir fixad där. Den var oerhört lerig och blöt vilket måste varit orsaken till den svåra mugg hon hade under hela jullovet. Inget bra läge att skicka en just rehabiliterade häst till lera och gegga. Å andra sidan har hon hostat mycket här hemma och vår teori är att hon är allergisk mot något gräs i vårt hö, det visar sig ju sannolikt när hon byter hö i Sverige. Vi har sett mönstret tidigare och är ganska övertygade. Nu ska jag fara till färjan Grisslan here we go.

Nytt år!

Nytt år!
Igår firade vi i all stillhet med god mat, film och några raketer vid 12 tiden. Vi var 9 personer mellan 14 och 49 år. Vi hjälptes åt att skapa en fin buffé med mycket vegetariskt.
Idag far syster med familj hem och vi blir ensamma ett par dagar innan vänner från Sverige kommer.
Själv är jag sjukskriven till den 8/1 för att vila, den här bristen i komplementsystemet som jag har, drar energi och jag kände innan jul att tröttheten höll på att ta överhand. Värken har under hösten ökat och jag har telefontid till medicin för att diskutera något förhöjda borelia värden som kanske kan vara orsak.
Under hösten har jag gått både hos terapeut och kommit till att det inte är vad jag behöver och smärtläkare och kommit till att det är inte stress eller annat jag behöver bearbeta, utan nog bara behöver lära mig att leva med värken och ibland när det inte fungerar innan energin är körde i botten sjukskriva mig för återhämtning. Det får i alla fall vara min strategi en tid framöver och det har gått relativt bra att hantera värken under hösten.